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L'espoir de voir à nouveau

Notre histoire

Our Story

Notre fils Evan, âgé de 4 ans, est atteint du syndrome d’Usher, l’une des 200 maladies rares qui affectent la vision et l’audition. Cette maladie entraîne trois handicaps majeurs :


  • 🔹 Une perte auditive profonde nécessitant des implants cochléaires.
  • 🔹 Une dégénérescence visuelle progressive due aux rétinites pigmentaires.
  • 🔹 Des troubles de l’équilibre compliquant ses déplacements et son autonomie.

Notre parcours a été un véritable combat : trois années d’errance médicale avant d’obtenir un diagnostic, deux opérations lourdes pour qu’Evan puisse entendre grâce à ses implants cochléaires, et un quotidien rythmé par de nombreux défis. Malgré cela, Evan fait preuve d’une incroyable force de caractère et nous rappelle chaque jour combien il est important de profiter de la vie avec le sourire.


Face à cette épreuve, nous lui avons fait une promesse : tout mettre en œuvre pour préserver sa vue et celle des autres enfants touchés par cette maladie. C’est ainsi qu’est née Evan Asso.

Qui sommes-nous ?


Evan Asso est une association à but non lucratif engagée dans la sensibilisation et la collecte de fonds pour la recherche sur les maladies ophtalmiques rares, en particulier les rétinites pigmentaires.


Cette maladie rare regroupe plus de 200 pathologies différentes et touche près de 40 000 personnes en France. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe.


Face à ce constat, nous avons décidé d’agir en organisant des événements solidaires pour informer, mobiliser et financer la recherche, avec l’espoir que des traitements puissent voir le jour.

Participez a hauteur de vos moyens